La Diputación de Valladolid ha anunciado la gala solidaria «Sonrisas para Julia», un evento organizado por la Asociación Amigos de Julia. La presentación tuvo lugar en la Sala de Recepciones del Palacio de Pimentel, y contó con la presencia de Sonia Alonso, diputada de Asesoramiento a Municipios; Alberto Sandoval, secretario de la Asociación Amigos de Julia; y Alfredo Luengo, alcalde de Torrelobatón. La gala tiene como objetivo recaudar fondos para la investigación y tratamiento de la atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, enfermedad que padece Julia Ruiz Vázquez, una niña de casi 7 años.
Julia fue diagnosticada con AME tipo 1 a los 5 meses, una enfermedad genética neurodegenerativa grave que afecta a 1 de cada 6.000 nacidos. Sin tratamiento, la esperanza de vida para esta enfermedad rara vez superaba los dos años. Sin embargo, gracias a los avances médicos, Julia recibe un tratamiento que ralentiza el progreso de la enfermedad, permitiéndole una mejor calidad de vida.
Este tratamiento consiste en una punción lumbar administrada cada cuatro meses, junto con sesiones diarias de fisioterapia motora y respiratoria. Estos esfuerzos, combinados con numerosos dispositivos ortopédicos, ayudan a mantener su cuerpo en condiciones óptimas. Sin embargo, todos estos tratamientos y equipos son costosos.
La Asociación Amigos de Julia se dedica a recaudar fondos para mejorar la autonomía y calidad de vida de Julia. Con los fondos de la gala «Sonrisas para Julia», esperan continuar apoyando su tratamiento y terapias.
La gala será un evento crucial para la comunidad, no solo para apoyar a Julia, sino también para concienciar sobre la AME y la importancia de la investigación continua en tratamientos que mejoren la vida de quienes la padecen.
